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  • 招募系統性紅斑狼瘡患者

    招募系統性紅斑狼瘡患者

    系統性紅斑狼瘡(SLE)是一種多發于青年女性的累及多臟器的自身免疫性炎癥性結締組織病,早期、輕型和不典型的病例日漸增多。有些重癥患者(除患者有彌漫性增生性腎小球腎炎者外),有時亦可自行緩解。有些患者呈“一過性”發作,經過數月的短暫病程后疾病可完全消失。病因本病病因至今尚未肯定,大量研究顯示遺傳、內分泌、感染、免疫異常和一些環境因素與本病的發病有關。在遺傳因素、環境因素、雌激素水平等各種因素相互作用下,導致T淋巴細胞減少、T抑制細胞功能降低、B細胞過度增生,產生大量的自身抗體,并與體內相應的自身抗原結合形成相應的免疫復合物,沉積在皮膚、關節、小血管、腎小球等部位。在補體的參與下,引起急慢性炎癥及組織壞死(如狼瘡腎炎),或抗體直接與組織細胞抗原作用,引起細胞破壞(如紅細胞、淋巴細胞及血小板壁的特異性抗原與相應的自身抗體結合,分別引起溶血性貧血、淋巴細胞減少癥和血小板減少癥),從而導致機體的多系統損害。臨床表現1.一般癥狀本病男女之比為1∶7~9,發病年齡以20~40歲*多,幼兒或老人也可發病。疲乏無力、發熱和體重下降。2.皮膚和黏膜表現多種多樣,大體可分為特異性和非特異性兩類。①特異性皮損有蝶形紅斑、亞急性皮膚紅斑狼瘡、盤狀紅斑。②非特異性皮損有光過敏、脫發、口腔潰瘍、皮膚血管炎(紫癜)、色素改變(沉著或脫失)、網狀青斑、雷諾現象、蕁麻疹樣皮疹,少見的還有狼瘡脂膜炎或深部狼瘡及大皰性紅斑狼瘡。3.骨骼肌肉表現有關節痛、關節炎、關節畸形(10%X線有破壞)及肌痛、肌無力、無血管性骨壞死、骨質疏松。4.心臟受累可有心包炎(4%的患者有心包壓塞征象),心肌炎主要表現為充血性心力衰竭,心瓣膜病變,如利布曼-薩克斯(Libman-Sacks)心內膜炎。冠狀動脈炎少見,主要表現為胸痛、心電圖異常和心肌酶升高。5.呼吸系統受累胸膜炎、胸腔積液,肺減縮綜合征主要表現為憋氣感和膈肌功能障礙;肺間質病變、肺栓塞、肺出血和肺動脈高壓均可發生。6.腎臨床表現為腎炎或腎病綜合征。腎炎時尿內出現紅細胞、白細胞、管型和蛋白尿。腎功能測定早期正常,逐漸進展,后期可出現尿毒癥。腎病綜合征和實驗室表現有全身水腫,伴程度不等的腹腔、胸腔和心包積液,大量蛋白尿,血清白蛋白降低,白球蛋白比例倒置和高脂血癥。7.神經系統受累可有抽搐、精神異常、器質性腦綜合征包括器質性遺忘/認知功能不良,癡呆和意識改變,其他可有無菌性腦膜炎,腦血管意外,橫貫性脊髓炎和狼瘡樣硬化,以及外周神經病變。8.血液系統受累可有貧血、白細胞計數減少、血小板減少、淋巴結腫大和脾大。9.消化系統受累可有納差、惡心、嘔吐、腹瀉、腹水、肝大、肝功異常及胰腺炎。少見的有腸系膜血管炎,布加綜合征(Budd-Chiari綜合征)和蛋白丟失性腸病。10.其他可以合并甲狀腺功能亢進或低下、干燥綜合征等疾病。1、關于三甲醫院免費用藥的說明:本次的患者募集活動,是由募海棠和本平臺聯合舉辦,募海棠是一個專注于服務臨床試驗受試者招募的信息平臺,目前已攜手中國30000+醫生,幫助數萬名患者匹配到合適的臨床試驗,并獲得治療。2、關于臨床試驗的介紹:臨床試驗指任何在人體(病人或健康志愿者身上)進行藥品的系統性研究,以證實或揭示研究藥品的作用、不良反應及/或試驗用藥品的吸收、分布、代謝和排泄,目的是確定研究藥品的療效與安全性。3、參加臨床試驗是去當小白鼠嗎?答案是否定的,一個臨床試驗的設計中,首要考慮的就是必須符合倫理學要求。參加某一試驗必須以不損害患者的利益為前提,否則,這個試驗不能被倫理委員會通過,更不能開展。臨床試驗中所采取的治療方案通常是當前較先進的治療方法,能做臨床試驗的醫院、科室一般都是綜合實力較強、由國家藥監局嚴格考核審批的臨床試驗基地。而且整個臨床試驗期間,患者始終在醫生的監護之下。4、參加臨床試驗患者可以得到哪些收益和風險?收益:(1)絕大多數臨床試驗都免費提供試驗藥物,這可以給患者免去沉重的經濟負擔。而且參加臨床試驗有可能獲得治愈、延長生存或減輕痛苦等,這些有可能是采用常規治療無法取得的。(2)患者參加臨床試驗可以充分了解當前國際上針對自己疾病的治療水平和新進展。(3)患者參加臨床試驗,其病情能得到更好的照料和關注。(4)如果一項臨床試驗未能成功治療患者的疾病,醫生也許會建議患者停止參與本組臨床試驗,在某些情況下,患者可以得到入組其他臨床試驗的機會。(5)主持臨床試驗的都是該領域權威的專家、權威的醫院,參加試驗的患者可以定期與專家密切聯系,更全面的監控病情變化,更細致的控制試驗期間的各種不適,這在診療時間格外緊張的現實中是一條綠色通道。(6)很多新藥都是針對現有各種治療無效時開發的,對于這部分病人,臨床試驗幾乎成為了救命稻草,這是一條提前獲得新科研成果的快捷通道。風險:(1)參加臨床試驗要比普通治療會花費患者更多的時間和精力,比如需要頻繁去試驗點、接受更多的治療、在醫院停留的時間長,有時還需要聯合用藥。(2)可能被分到對照組。對照組有兩種情況:第一類是安慰劑組,即與研究藥物外表(形狀,顏色,大小等)一樣,卻沒有有效藥物成分的藥丸;第二類是拿目前已經確定療效的某種其他藥物作為對照,來評價新藥的療效。第二類情況是患者及家屬比較容易接受的,因為不管在哪組,都可以免費獲得治療藥物。但第一類情況就比較麻煩了,患者不免會擔心延誤治療。不論是受益還是風險,在參加臨床試驗的過程中,不論是由于出現了不良反應,或者是自身的其他原因。只要受試者不再愿意繼續進行臨床試驗可隨時退出??偟膩碇v,參加臨床試驗,可以為廣大病友們,開啟一扇新的大門,為疾病的延緩甚至治愈帶來了更多的可能!掃描下方二維碼,快速報名參加臨床試驗,篩選成功,即可免費用藥,綠色就醫,特殊關照。
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